El 15 de febrero de cada año es conocido como el Día Internacional del Cáncer Infantil que, de acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se trata de una “campaña colaborativa global para crear conciencia sobre el cáncer infantil y expresar apoyo a los niños y adolescentes con cáncer, los sobrevivientes y sus familias”. Esto va mucho más allá de los tratamientos médicos porque —si bien la prevención y la detección temprana son importantes— hay algo más.
A nivel mundial, cada año aproximadamente 280.000 niños y adolescentes, de entre 0 a 19 años, son diagnosticados con cáncer, según la OPS.
El trato y el cuidado son primordiales, así como la calma y la tranquilidad que se da a los niños, niñas y adolescentes diagnosticados, que deben sobrellevar un tratamiento que, dependiendo del tipo de cáncer, puede durar mucho tiempo, como sucede con la Leucemia Linfoblástica Aguda. En Ecuador, la OPS reporta que hay 1.027 casos nuevos de cáncer cada año y de ellos, el 26,5 % son de leucemia.
Un diagnóstico de este tipo es difícil de aceptar para un núcleo familiar y quizás estar preparados a que algo así le puede pasar a cualquiera —sin discriminar género, edad, sexo y clase social— es una de las formas en la que se puede conseguir una mejor respuesta al tratamiento, para que el paciente no sienta el dolor y la presión en sus familiares.
Dos psicooncólogas explican cómo incluir la protección emocional ante un diagnóstico de este tipo.
Cuando la enfermedad llega a los niños
“El niño pasa su enfermedad como pasa su familia”, dice la psicooncóloga Paz Obando, que tiene 14 años trabajando en esta especialidad, siendo una de las primeras en el país. Desde hace 11 años trabaja con la Fundación Cecilia Rivadeneira y en su experiencia queda claro que el “niño no entiende que el cáncer es malo, lo que ve es que mamá está llorando”.
Eso no significa que los padres deben tragarse lo que sienten, sino que hay que encontrar los espacios, los momentos y las formas adecuadas de hacerlo, porque quienes cuidan también tienen que ser cuidados.
Es muy diferente el cáncer en adultos que en los niños. Y así como todo tratamiento de cáncer debe ser multi e intradisciplinario —varias disciplinas, sin descuidar la salud mental—, en el caso de los más pequeños, hay una dificultad. Obando afirma que pese a las maestrías que ya existen con especialización en oncología, faltan profesionales de este tipo en el país.
“Gran parte de lo que se trabaja con los papás es enfrentar los miedos. Estas personas están pasando por el que es considerado el mayor miedo y el peor duelo que puede vivir una persona: perder un hijo. No es algo que es evolutivamente normal, no es algo que podamos significar y es difícil procesarlo”, dice Obando. La compañía en estos momentos es necesaria. Además, el manejo del diagnóstico por parte de los padres exige capacitación, para que puedan sobrellevarlo. Se trata también de que “como pareja estén bien porque hay muchos divorcios a causa de esto”.
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El golpe es fuerte, afirma Obando. Y si bien lo primero es la negación —a veces eso significa buscar segundas y terceras opiniones—, hay que aceptar que no hay responsables de esta enfermedad, porque no depende de nadie. “Una madre que vio a su mamá fallecer de cáncer va a empezar el diagnóstico de su hijo con evidente miedo. Y una persona que nunca ha tenido cáncer en su vida, experimentará la culpa porque pensará: ¿qué hice mal para que mi hijo tenga cáncer?”, explica la especialista.
Obando ha escuchado, en sus años de experiencia, múltiples recriminaciones que no sirven para nada, como “en tu familia hay cáncer, entonces esto es tu culpa”, que un padre le dice al otro. Es básico tratar esa ira que viene luego de la negación, porque no ayuda a nadie en la familia, ni al paciente.
“El cáncer no es culpa de nadie. Tampoco es contagioso, créame que hay gente que hasta hoy me dicen que es contagioso. Y tampoco es un castigo”.
“Es nuestra responsabilidad —como adultos— acompañar el proceso, que es difícil, injusto y doloroso. Pero no es la responsabilidad del niño luchar, porque no son guerreros. Son niños y es importante siempre hablar desde esta perspectiva (…) El cáncer no define al niño”, afirma Obando. No hay que perder de vista que no se le puede quitar el juego, o que haga lo que quiera, que imagine, que crea en la magia… en sí, que sea un niño. Para la psicooncóloga, usar un lenguaje bélico no ayuda, más bien compromete a los pequeños.
El escenario es complicado. Tratamientos largos, uno de los padres casi siempre acompañando al niño —incluso dejando de trabajar—. Otras veces hay abandono de los niños enfermos en hospitales y centros médicos porque las situaciones económicas no permiten a los adultos estar ahí. Incluso, hay hermanos prácticamente dejados de lado. Todo esto suele pasar factura. Por eso nunca hay que dejar el acompañamiento profesional para todos los miembros del núcleo familiar. Y sí, casi nunca se piensa en los hermanos de niños con cáncer y ellos “están expuestos en la parte emocional y sufren de depresión, ansiedad… Hasta hemos tenido hermanos con intento de suicidio y cosas dolorosas que no deberían pasar”.
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De 100 niños enfermos con cáncer mueren 39 cada año en el país, según la OPS. Esto se puede evitar con la detección temprana. Por eso es “necesario estar presentes, conscientes de qué les pasa a nuestros niños y no acudir al médico cuando en serio están mal, sino cuando vemos que empieza a pasar algo. Una de las pocas pediatras oncólogas del país lo ha dicho mejor: "Si en 15 días algo no mejora, es malo”.
En el caso de los adolescentes
Cuando todavía no se es adulto, cuando se está en edades entre 10 a 19 años —tal como lo ha definido la Organización Mundial de la Salud (OMS)— el diagnóstico de cáncer tiene complicaciones adicionales, sobre todo porque hay una mayor conciencia en los pacientes. Lourdes Intriago sabe cómo es esa experiencia y entiende cómo la comunidad de pacientes adolescentes es dejada de lado.
“El abordaje con ellos es completamente diferente porque son personas conscientes, intelectualmente hablando”.
Ella es psicooncóloga con más de 20 años de experiencia en Portoviejo, Manabí. Su centro de trabajo es el hospital de la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer del Ecuador, Solca, en su ciudad. Y si bien ha debido jubilarse por salud, sigue estando ahí, enfocada en trabajar con niños, adolescentes y familias. “El adolescente es una persona que crece con la tecnología, porque así es la época. Entonces, el doctor le habla de tal medicina y lo primero que hacen es ir a ChatGPT para saber cuáles son los efectos secundarios. Es decir, quiere entender todo lo que pasa”, explica Intriago.
A diferencia de los niños, hay otras cosas que van a afectar a un adolescente con cáncer y hay que entenderlas y respetarlas. Les va a pesar el diagnóstico, la pérdida de cabello por los tratamientos y los cambios no solo en su aspecto, sino en sus dinámicas, en su alegría y la jocosidad de la época.
“Hay que respetar cuando te dicen que no quieren hablar, o que no quieren verte, eso es también parte del acompañamiento”.
“Las familias deben aceptar las decisiones del adolescente enfermo y deben integrarlo. Ya no es que la mamá o el papá van a decidir solos sobre el tratamiento. Hay que escucharlos”, deja en claro Intriago. Eso no significa que no se produzcan condiciones similares a la de los niños, ya que siguen siendo hijos y hermanos, sin importar la edad. Y el dolor y la tristeza que pueden manifestar los familiares no deja de estar, así que la estabilidad emocional sigue siendo necesaria en el núcleo cercano.
En ocasiones, el trabajo de la psicooncóloga ha sido convertirse en un puente entre el paciente y sus familiares, para que se puedan entender. Si ya de por sí la adolescencia es una etapa compleja, con el cáncer la complicación aumenta.
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Intriago cuenta las historias de los chicos que sobrevivieron como si fuera una madre orgullosa —incluso ha publicado dos libros con esos relatos para educar sobre lo que es el cáncer en niños y adolescentes—. Algunos de ellos han crecido para convertirse en doctores, como es el caso de Carlos Veintimilla —ella lo llama Carlitos—, que a los 14 años fue diagnosticado con osteosarcoma y pasó 43 días en la Unidad de Cuidados Intensivos por intoxicación por metotrexato, debió realizarse una diálisis a la semana y estuvo en coma inducido por 26 días. Hoy, es médico y Lourdes está feliz al contarlo.
Así lanza varios nombres, como el de “Andrea”, que luego de un diagnóstico de Linfoma No Hodgkin a los seis años, ahora es enfermera y tiene un hijo de tres años. “Todo el mundo tiene la idea de que el cáncer es sinónimo de muerte”, dice Intriago, pero ella ya no lo ve así. En una de las sesiones grupales con jóvenes, ella les preguntó qué significaba el cáncer para ellos. Un chico de 17 años dio una respuesta inesperada:
“El cáncer es vida”.
Ella preguntó por qué decía eso: “Antes de tener cáncer tenía una vida sin sentido porque no le tenía miedo a la muerte. Pasar por esto me ha enseñado que mi madre es importante porque ha estado en este camino conmigo, que mi vida vale tanto como para no pararme en una sola llanta en la moto, o como para drogarme. Hoy, respirar, vivir y gozar cada comida que tengo es vida”.
Ella tiene clavada en su mente la frase y la colgó en la pared de su consulta, para que todos quienes la visitan la vean. A veces sí es posible que el cáncer sea sinónimo de vida. (I)
